«Навіщо мені фонтан, нова бруківка і святковий салют, якщо у мене на руках помирає дитина?»
Батьки дітей з орфанними хворобами вимагають фінансування
Батьки дітей, які мають орфанні захворювання, зокрема, муковісцидоз та фенілкетонурію, вранці 13 жовтня пікетували Костопільську міськраду Рівненської області з вимогою виділити гарантоване державою фінансування на лікування та спеціальне харчування, якого потребують хворі діти.
І ліки, і харчування кожній дитині призначає лікар, а оплачувати їх мають коштом місцевого бюджету.
Батьки принесли упаковки спеціального харчування та медикаментів і виклали їх перед входом до міськради. Ціни на деякі – кілька тисяч гривень за одну упаковку, а діти потребують цього постійно, аби жити.
До пікетувальників вийшов заступник міського голови Костополя Володимир Волос і повідомив, що в бюджеті міста на 2020 рік закладено лише 400 тисяч гривень на надання матеріальної допомоги костопільським родинам, які мають дітей з такими хворобами. 200 тисяч уже виплачено, ще 200 тисяч обіцяють виплатити вже. І каже, що коли буде утворено об’єднану громаду, тоді в бюджеті передбачать фінансування цих потреб.
Однак 400 тисяч – це лише крапля у морі. Річна потреба в коштах на дітей з Костополя, які мають орфанні захворювання – на повне забезпечення ліками та спеціальним харчуванням - становить близько 5 млн грн.
Якщо раніше кошти на ці потреби виділяли з державного бюджету, то тепер ці функції держава поклала винятково на місцеві бюджети. Якими, до слова, вважаються і міський, і районний бюджети. Доведені до відчаю батьки оббивають пороги і районної, і міської влади. Кажуть, що фінансування і раніше було нерегулярне, але цього року – чи не найгірше з усіх попередніх.
Деякі аптеки іноді йдуть на поступки і дають ліки в борг навіть на кілька десятків тисяч гривень з гарантією того, що рахунки будуть оплачені.
Я ненавиділа фонтан в центрі Костополя, коли його будували, хоча тепер моя дитина любить бавитися біля нього. Навіщо мені цей фонтан, навіщо нова бруківка, навіщо ці святкові салюти, якщо у мене на руках без ліків помирає моя дитина?! Я й по піску пройду, аби моя дитина жила! Бо виходить, що на це все гроші знаходять, а на лікування таких, як моя дитина, немає, – у розпачі розповіла мама, яка тримала плакат.
За словами голови Костопільської райдержадміністрації Олександра Коваля, річний бюджет Костопільської об’єднаної громади становитиме близько 400 мільйонів гривень, і громада зможе виділити кошти цим батькам. Однак Олександр Коваль вважає, що міський бюджет і зараз, за нинішніх умов, міг би віднайти необхідну суму. Натомість Володимир Волос каже, що до міськради звертаються й з іншими тяжкими хворобами і дітей, і дорослих, і теж потребують матеріальної допомоги на лікування.
Та поки чиновники вирішують, хто має виділяти фінансування і в якому обсязі, батьки змушені брати кредити й працювати, аби мати змогу їх погашати.
Адже лікування та харчування їхнім дітям необхідне постійно - це питання їхнього життя.
Довідково. Орфанні захворювання — це рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним перебігом, прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих і навіть становлять загрозу для життя.
Муковісцидоз - спадкове захворювання, яке уражає легені, потові залози та травну систему, спричинюючи хронічні респіраторні та травні проблеми. В Україні частота муковісцидозу становить 1 на 2300 новонароджених.
Фенілкетонурія – спадкове захворювання, яке характеризується головним чином ураженням нервової системи. За умови відсутності лікування призводить до розумової відсталості.
Наші новини у Telegram. Номер Радіо ТРЕК у Viber: 063-73-4-106-4
Радіо Трек: НОВИНИ
