Хлопець з Рівненщини одним із перших українців отримав нові легені. Щоб прижилися, потребує підтримки
Він має тяжку спадкову хворобу
Про те, що Андрієві Дацюку з Квасилова, що поблизу Рівного, потрібна пересадка легень, йому та його мамі стало відомо після чергового обстеження рік тому.
Хлопець має складну генетичну хворобу, і зміни, які відбулися в легенях, саме з цим і були пов’язані.
Таких операцій в Україні ще не роблять, коштують вони дорого, потрібен донор, тож шансів було небагато… Місяці очікувань донора, два повернення з дороги на операцію.
Майже через рік чекання Андрій став одним з перших українських пацієнтів, якому таки провели трансплантацію легень у білоруському Мінську.
З новими легенями через два тижні після пересадки він нарешті поїхав додому. Але операція – це ще не одужання, перші місяці - найскладніші.
Діагноз на усе життя
Коли Андрієві було 6 місяців, у нього діагностували муковісцидоз - спадкове захворювання, яке уражає легені, потові залози та травну систему, спричинюючи хронічні респіраторні та травні проблеми.
Хвороба невиліковна, пацієнти повинні усе своє життя приймати ліки, аби підтримувати свою життєдіяльність. Але тоді, у 1998-му, молодим батькам не сказали, як зарадити дитині.
Лише через 5 років вони взнали, що є, виявляється, державні програми лікування дітей, хворих на муковісцидоз.
Я почала шукати інформацію про цю хворобу, і якось побачила фільм про італійця П’єтро Армані, який 20 років вів у Вероні благодійний проект для хворих на муковісцидоз.
Я написала йому, і він відгукнувся на мій лист. Згодом ми з сином почали їздити у Мінськ, де П’єтро Армані також відкрив проект, на консультації, - розповіла мама Андрія Анна Татарин.
А ще за кілька років президент італійської асоціації «ALBA ONLUS» і керівник проєкту «Муковісцидоз – Білорусь» П’єтро Армані побував у Рівному, і у 2015 році на базі Рівненського обласного диспансеру радіаційного захисту населення запрацював Центр муковісцидозу, де дорослі пацієнти та діти отримують безкоштовне лікування.
Одним з них став і Андрій Дацюк. Хлопець закінчив школу й вступив у НУВГП. Навчався за індивідуальним планом, деякий час працював. Зараз йому 23 роки.
Врятувати може лише трансплантація
У жовтні 2019 року Андрієві зробили комп’ютерну томографію, і нам сказали, що його легені уражені настільки, що потрібна трансплантація. І що такі операції роблять лише за кордоном, - розповіла пані Анна.
У січні 2020-го Андрій з мамою поїхали в лікарню Мінська, де проводять трансплантації легень, заплатили з власної кишені 7 тисяч доларів за те, що на хлопця завели листок очікування, і почали чекати.
Тим часом МОЗ України оплатив виставлений рахунок на 130 тисяч доларів за трансплантацію.
У травні 2020-го, коли у всьому світі був жорсткий карантин через пандемію коронавірусу, Андрій поїхав чекати донора до Мінська, щоб перебувати не більш ніж за три години їзди до лікарні. Кожного місяця мама привозила з Рівного ліки проти муковісцидозу, адже їх треба приймати постійно.
Двічі мене розвертали з дороги після дзвінка, що от-от може бути донор, а потім з’ясовувалося, що донора немає.
Андрій весь цей час, понад 7 місяців, перебував там, у Білорусі. І ось 23 грудня, через 11 місяців чекання, мені зателефонували з лікарні і знову повідомили, що до вечора донор може бути. Увечері ми з Андрієм були вже у клініці, - розповіла також пані Анна.
О 4-ій ранку у лікарні підтвердили, що операція таки буде, а о 5:30 Андрія Дацюка взяли в операційну. Лише о 16:10 операція закінчилася. Успішно.
І Андрій, і я були налаштовані позитивно, мали час морально підготуватися. Але самі розумієте, цей мандраж перед операцією, і так довго чекати під операційною… це знають люди, які пережили таке, - ділиться жінка.
Хто став донором і чиїми легенями тепер дихає Андрій, він так і не взнав. У лікарні сказали лише, що тій людині було до 40 років і що «легені дуже добрі».
Уже через добу хлопець самостійно дихав і міг сам їсти. А через два тижні його виписали додому.
Щоб легені прижилися, Андрію потрібна допомога!
Однак на операції усе не закінчується. Тепер - три місяці ізоляції, аби нічого не підхопити, антибіотики та протигрибкові препарати для дихання.
Держава оплачує лише імуносупресанти (препарати, які застосовуються при трансплантації органів), є кошти на антибіотики. Інші препарати, які поки що не задекларовані в Україні, держава не оплачує, а коштують вони дорого.
Потрібно також регулярно проходити платні обстеження легенів. Звертатися до сесії міської чи обласної рад сім’ї ніколи, адже препарати потрібні уже. Аби зібрати кошти, Андрія Дацюка взяла під опіку благодійна організація «Відкриті долоні».
Успішність трансплантації багато в чому залежить саме від післяопераційного періоду, який триває зараз.
Родина Андрія за останній рік мала багато витрат у зв'язку з багатомісячним очікуванням трансплантації, тривалим перебуванням в іншій країні, обстеженнями та поїздками.
Зараз їм дуже потрібна наша з вами підтримка на ці перші, найскладніші, місяці.
Кожен, хто хоче допомогти Андрієві Дацюку, може зробити пожертву тут - на платформі dobro.ua Української біржі благодійності.
Радіо Трек: НОВИНИ
