Порятунок Аліси: батьки виборюють шанс на одужання новонародженої донечки
У дівчинки СМА – потрібен «укол життя»
Маленька Аліса Бездудна народилася 1 листопада 2024 року.
Немовляті усього 24 дні.
Неймовірну радість від появи в родині красуні-донечки затьмарив страшний діагноз – СМА, спінальна м’язова атрофія.
Це генетичне захворювання, що характеризується м’язовою слабкістю: діти втрачають здатність повзати, тримати голову, сидіти, ходити, а потім і дихати. СМА - орфанне захворювання — тобто таке, що зустрічається не частіше ніж 1 випадок на 2000 населення.
Після консультації з лікарями в родини з’явилася надія подолати хворобу:
Зараз у нас є шанс зупинити хворобу на ранньому етапі, і ми просимо кожного, хто читає ці рядки, допомогти врятувати нашу донечку, - зазначає мама Аліси Бездудної - Дарина.
Лікування від СМА можливе, хоч і надзвичайно дороговартісне і проводиться інноваційним препаратом, який змінює генетичну причину виникнення недуги, фактично лагодячи ген, який відповідає за появу захворювання.
Вартість препарату перевищує 2 млн. доларів, це найдорожчий укол в історії людства, який називають «уколом життя».
Кожна гривня, кожен репост і ваша підтримка — це шанс на здорове майбутнє для Аліси, - благає про допомогу молода мама маленького янголятка. - Дякуємо за вашу допомогу та віру!
Картка Дарини Бездудної для допомоги на лікування Аліси у Монобанку:
4441 1111 6318 7770
У Приватбанку:
5168 7451 3639 9356
Також гроші можна скинути на Банку за посиланням.
Варто зауважити, що дітки з України та Рівненщини вже отримували такі дороговартісні «уколи життя».
Про це ми писали:
На очах сльози щастя: маленька Дана Прадунець ОТРИМАЄ укол, який врятує її життя
Порятунок від СМА: Найдорожчі ліки у світі чекають у Рівному (ФОТО)
Радіо Трек: НОВИНИ
