Маленький хлопчик з Тернопілля виграв у лотерею найдорожчий у світі укол за понад $2 млн
Він вкрай потрібен дитині
Півторарічний Арсен Борис з Тернопільщини виграв у лотерею укол препаратом Zolgensma, необхідний для лікування спінальної м'язевої атрофії. Хлопчик хворіє на цю рідкісну генетичну хворобу, яка призводить до відмови м'язів та ранньої смерті дітей.
Для лікування спінальної м'язевої атрофії потрібен один укол Zolgensma, який коштує 2 мільйони 300 тисяч доларів і вважається найдорожчими ліками у світі.
Чотири місяці тому батьки Арсена та волонтери розпочали збір коштів для його лікування, їм вдалося зібрати 33 мільйони гривень. У вівторок, 1 червня, мама хлопчика Надія Борис повідомила, що сім'я виграла рятівний укол у лотерею.
«Наша сім'я мріяла про цей укол цілих 4 місяці! Скільки разів ми уявляли? Мільйон!!! Але тих почуттів, які відчуваєш в цей момент, словами просто не описати! Ми хочемо подякувати всім! Вас тисячі, тих, які полюбили нашого Арсенка, як свого, як рідного, і він своєю щирою дитячою любов'ю полюбив кожного з вас! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях. Дякуємо!» – написала Надія Борис у ФБ.
Зараз хлопчику півтора роки, аби цей укол подіяв, його потрібно ввести до дворічного віку. Ліки Zolgensma в Україну привезуть за місяць, укол робитимуть у Києві в лікарні «Охматдит».
Родина та волонтери закрили збір коштів на лікування і наголосили, що в Тернополі є ще один хлопчик, який потребує такого ж лікування – це Максим Антонишин, у якого діагностовано СМА 2 типу, - пише ЗАХІД.НЕТ.
Zolgensma є найдорожчим препаратом у світі для лікування СМА. Його виробляє швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG.
Через високу вартість два роки тому виробник ліків вирішив проводити специфічну лотерею для дітей, які потребують лікування і не мають змоги оплатити його. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.
Спінальна м'язова атрофія є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.
Радіо ТРЕК у Тelegram. Viber: 063 734 106 4
Радіо Трек: НОВИНИ
