Порятунок Аліси: батьки виборюють шанс на одужання новонародженої донечки

У дівчинки СМА – потрібен «укол життя»

Маленька Аліса Бездудна народилася 1 листопада 2024 року.

Немовляті усього 24 дні.

Неймовірну радість від появи в родині красуні-донечки затьмарив страшний діагноз – СМА, спінальна м’язова атрофія.

Це генетичне захворювання, що характеризується м’язовою слабкістю: діти втрачають здатність повзати, тримати голову, сидіти, ходити, а потім і дихати. СМА - орфанне захворювання — тобто таке, що зустрічається не частіше ніж 1 випадок на 2000 населення.

Після консультації з лікарями в родини з’явилася надія подолати хворобу:

Зараз у нас є шанс зупинити хворобу на ранньому етапі, і ми просимо кожного, хто читає ці рядки, допомогти врятувати нашу донечку, - зазначає мама Аліси Бездудної  - Дарина.

Лікування від СМА можливе, хоч і надзвичайно дороговартісне і проводиться  інноваційним препаратом, який змінює генетичну причину виникнення недуги, фактично лагодячи ген, який відповідає за появу захворювання.

Вартість препарату перевищує 2 млн. доларів, це найдорожчий укол в історії людства, який називають «уколом життя».

Кожна гривня, кожен репост і ваша підтримка — це шанс на здорове майбутнє для Аліси, - благає про допомогу молода мама маленького янголятка. - Дякуємо за вашу допомогу та віру!

Картка Дарини Бездудної для допомоги на лікування Аліси у Монобанку:

4441 1111 6318 7770

У Приватбанку:

5168 7451 3639 9356

Також гроші можна скинути на Банку за посиланням.

Варто зауважити, що дітки з України та Рівненщини вже отримували такі дороговартісні «уколи життя».

Про це ми писали:

На очах сльози щастя: маленька Дана Прадунець ОТРИМАЄ укол, який врятує її життя

 

Порятунок від СМА: Найдорожчі ліки у світі чекають у Рівному (ФОТО)

Радіо Трек: НОВИНИ