Найдорожчого у світі уколу досі немає на Рівненщині. Що робити хворим на СМА?
Препарат обіцяли надати обласній дитячій лікарні
Найдорожча ін’єкція у світі – ліки проти СМА – так і не надійшла на Рівненщину. У липні цього року у МОЗ заявляли, що 13 медзакладів країни, серед яких і Рівненська обласна дитяча лікарня, вперше отримають понад 150 флаконів препарату «Spinraza». З державного бюджету на це передбачили 300 мільйонів гривень.
Однак розподілу не було, кажуть в Рівненській обласній дитячій лікарні.
Зараз у закладі перебуває немовля зі спінальною м’язовою атрофією першого типу. Батьки, очевидно, не готові чекати ліків вдома й планують лікуватися за кодоном, повідомила завідувачка профільного відділення обласної дитячої лікарні Лілія Зорук:
- Розподілу не було, у нас немає цього препарату. А от хвора дитинка – лікується на стаціонарі, у неврологічному відділенні. У пацієнта підтверджений діагноз СМА І тип (Верніка-Гофмана).
Дитинці лише 2 місяці, це дуже хороший вік, тобто добре, що рано виявили.
Батьки зараз полікують дитину у нас, обстежать і збиратимуться на лікування у Бельгію.
Відомо, що на Рівненщині 20 дітей мають підтверджений діагноз СМА.
За дорученням обласного департаменту охорони здоров’я у дитячі лікарні мали створити комісію, яка проводила б відбір пацієнтів для проведення курсу лікування.
Але коли надійде препарат і скільки доз отримає заклад – досі невідомо.
Адже реєстру хворих на СМА в області не ведуть.
В Рівненському обласному управлінні охорони здоров’я поки не надали Радіо Трек інформації щодо розподілу ліків проти СМА.
Додамо, також, що в Україні є сайт з уніфікованою інформацією про дітей, хворих на спінальну м'язову атрофію. Це не державний реєстр, це проєкт благодійного фонду.
На цьому ресурсі вдалось знайти шістьох дітей на Рівненщині з діагнозом СМА.
Трьом з них досі збирають кошти на лікування.
Радіо Трек: НОВИНИ
