У Рівному 8-місячна Дануся потребує допомоги (ФОТО)

четвер, 21 жовтня 2021 07:20

Подаруємо їй шанс на життя

У Рівному оголошено збір коштів, які передадуть 8-місячній Данусі Прадунець @help_dana_sma з Клеваня. У дівчинки діагностували СМА 1 типу. Через швидке прогресування недуги дитинка може не дожити до 2 років.

Гроші збирають за принципом лотереї, яку проводить АкваРай.

Врятувати Данусю може укол, але його ціна непідйомна для родини – понад 2 мільйони доларів.

Однак маленькими кроками з допомогою небайдужих людей такі гроші можна зібрати.

Надважливо зробити укол поки дитина не досягла 2 років.

Дануся потребує введення препарату Zolgensma. Його випускає американська компанія Novartis Gene Therapies і це перший лікарський препарат для генної терапії спінально-м'язової атрофії.

Над його розробкою працювали близько 10 років, а використання в США дозволили лише у 2019-му.

Принцип роботи препарату часто описують як «ремонт» ДНК, - він забезпечує заміну відсутнього або дефектного гена SMN1, який і викликає спінально-м'язову атрофію.

АкваРай щоб допомогти батькам Данусі зібрати кошти - пропонує лотерею, у якій можна виграти такі подарунки:

робот-пилосмок Ecovacs Deebot MINI DK560 White/Blue (ER-DM) від @ispot.com.ua
чек на 3000 грн на будь-які послуги (екочистка, хімчистка, полірування автомобіля, реставрація шкіри, тонування, обклеювання антигравійною плівкою STEK від @pershaparova
безліміт на 3 місяці в тренажерний зал і басейн @akva_raj
піврічний запас стрижок в Першу Чоловічу Перукарню від @akva_raj
абонемент на групові заняття до обраного тренера @kidsh2o
набір натуральної косметики від @lelia_cosmetics
набір макаронів від @bonbon_macaron_by_tayan
майже 2 кг морозива від @ice.n.roll_rivne.

Щоб взяти участь у благодійній лотереї і виграти цінні, корисні та смачні подарунки потрібно:

переказати 100 гривень на номер картки:

4149 4991 5665 6959 грн. Мама Прадунець Ірина Ігорівна
4149 6293 8688 3425 тато Прадунець Василь Сергійович;

скинути скріншот платежу адміністраторові на сторінку @akva_raj;

залишити 100 грн на рецепції АкваРаю адміністраторам і вказати своє прізвище та ім’я;

отримати щасливий номер, який братиме участь в лотереї (платежів може бути кілька і кожному буде присвоєно окремий номер. Більше платежів - більше шансів на виграш!);

не забуваємо ділитись інформацією зі своїми друзями.

Переможців лотереї оберуть рандомно через 2 тижні.

Не будьмо байдужими і пам'ятаймо, що добро завжди повертається сторицею!!!

Нагадаємо, торік АкваРай з допомогою небайдужих долучився до збору коштів на порятунок 2-річного Микитки з Києва. Спільними зусиллями вдалося зібрати 2 мільйони доларів і хлопчик отримав шанс на життя.

Довідка:

Спінальна м'язова атрофія (СМА) — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.

Захворювання спричинене дефектом у гені SMN1.

Спінальна м'язова атрофія має різні рівні інтенсивності прояву, для всіх них характерною є прогресивна атрофія м'язів та втрата рухомості. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Спінальна м'язова атрофія є спадковим захворюванням і передається аутосомно-рецесивним типом.

У грудні 2017 року препарат нусінерсен (nusinersen) став першим схваленим засобом для лікування СМА, тоді як частина інших засобів ще проходять клінічні випробування.

Радіо Трек: НОВИНИ