Права важкохворих дітей: в законодавстві про них не написано, але рівняни за них боротимуться
За підтримки ЄС
За підтримки ЄС в Україні почав реалізовуватись проект щодо забезпечення прав важкохворих дітей. Він включає напрацювання змін до законодавства, які визначать статус дітей, які потребують паліативної допомоги. Про це повідомляє пацієнтська організація "Мережа 100% життя Рівне".
Проект надання правової допомоги таким дітям та їх батькам називається «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги».
Внесок ЄС для реалізації діяльності в рамках зазначеного проекту складає близько 300 тис. євро.
Спільно з "Мережею 100% життя Рівне" працюватиме фонд "Відродження", який за словами керівництва "Мережі" є локомотивом паліативної допомоги в Україні. Крім того до роботи долучиться Міністерство охорони здоров'я.
За даними МОЗ у 2017 році – біля 17 500 українських дітей, а за даними ЮНІСЕФ – від 30 000 до 70 000 дітей потребували паліативної допомоги.
Така розбіжність свідчить про недостатню увагу з боку держави Україна до проблем невиліковно хворих дітей. Крім того в Україні відсутнє законодавство, яке визначає статус дітей, які потребують паліативної допомоги. В результаті чимало маленьких пацієнтів змушені жити з нестерпним болем, бо лікарі відмовляються надавати допомогу важкохворим дітям.
Проект має 4 основних напрямки – два з них реалізуватиме мережа «100 відсотків життя Рівне» і два - асоціації дитячої паліативної допомоги. Асоціація візьме на себе розробку змін до законодавтства та просвітницьку роботу в регіонах.
Мережа «100 відсотків життя Рівне» займатиметься розвитком громадянського суспільства – проводитиметься робота з батьківськими організаціями, організаціями релігійними, медиків та просто громадськими організаціями, що захищають права дітей, що потребують паліативної допомоги.
