Їй не можна їсти, пити і митися, але... Її оптимістичні пости набирають по мільйону переглядів (ФОТО)

У дівчини – кілька рідкісних захворювань

Фото - ВВС-Україна

У 22-річної бразилійки Фернанди Мартінес - синдром Елерса-Данлоса. Це рідкісне генетичне захворювання сполучної тканини, яке вразило систему травлення Фернанди.

Її організм не може правильно перетравлювати їжу, тому з 2018 року дівчина почала їсти через зонд. Але це не все - у неї рак щитоподібної залози, який вона також отримала спадково. Фернанда живе з мамою і бабусею у Південній Бразилії. За нею також доглядають дві медсестри, - повідомляє ВВС-Україна.

Фернанда Мартінес розповідає сотням тисяч підписників у соцмережах, як це - жити з рідкісною хворобою. Вона також створила проєкт "Життя з рідкісними захворюваннями". Її оптимістичні відео і пости зі словами підтримки тим, хто має подібну проблему, набрали понад мільйон переглядів у TikTok.

Фото - ВВС-Україна

Проблеми зі здоров'ям почалися ще у дитинстві. Дівчина народилася глухою на одне вухо і з сильним рефлюксом. Страждала від болю в ногах і руках, мала підвищену гнучкість суглобів, тому вивихи й розтягнення м'язів були звичайним явищем і виникали спонтанно або внаслідок незначної травми.

Розкрити таємницю хвороб допомогли соцмережі - Фернанда знайшла групу у Facebook, де обговорювали синдром Елерса-Данлоса. Вона звернулася до лікаря-генетика. Він зробив усі необхідні аналізи і підтвердив хворобу. Діагноз поставили у 17 років. На той час у не вже були серйозні проблеми зі здоров'ям.  Вона страждала від діареї, блювоти і болю в животі, суглоби і тканини стали крихкими, а судини лопалися.

У Фернанди давно немає відчуття голоду. Іноді виникає психологічне бажання щось з'їсти. В кінці 2016 року у неї розвинулося важке гостре недоїдання. Фернанда щосили намагалася їсти, але марно. Не допомагав навіть зонд. Її перевели на парентеральне харчування - через катетер у вені. Парентеральне харчування зазвичай триває 12 годин на день.

Фото - ВВС-Україна

Фернанда має ще одне рідкісне захворювання - алергію на воду. Вона намагається навіть не пітніти й уникати дощу.

Щоб прийняти душ, доводиться вживати протиалергічні препарати. Але й вони допомагають лише частково.

При цьому всьому дівчина не сумує, а навпаки - намагається жити нормальним життям. Фернанда каже, що її активність у соцмережах - це також спосіб показати людям, що хвороби не повинні займати весь ваш час.

Рідкісні захворювання забирають 99% часу хворої людини. Але залишається 1%, який врівноважує життя. І це - щастя, бажання і сподівання. Моя мета - показати, що цей 1% - дуже важливий, - каже Фернанда.

Наші новини у ТelegramНомер Радіо ТРЕК у Viber: 063-73-4-106-4 

Радіо Трек: НОВИНИ

Радіо ТРЕК у Telegram · Twitter · Facebook.
Viber: 063-734-106-4

Редакція

Відкрити плей-лист

У Рівному згубився песик Арчі

Вчора зник йоркширський тер'єр сріблястого окрасу, Арчі. Собаку бачили в районі Політону, Автовокзалу Обласної лікарні.  Прохання повернути за винагороду.

Знайдено паспорт на прізвище Федорчук

У Рівному на вул. Київська в районі Спорттоварів знайдено паспорт, на прізвище Федорчук Юрій. Власник може звертатися за номером

Знайдено посвідчення з інвалідності на прізвище Ющук

Знайдено посвідчення з інвалідності другої групи на імʼя Ющук Олександр Миколайович та банківську картку ПриватБанк.  

Більше оголошень